Oğuzhan SARZEP
Sivas'ta yaşayan Serap (30) ve Yasin Alim (30) çiftinin ikinci çocukları olan Baybars'ın doğumundan sonra fiziksel hareketlerinde hızlı bir yavaşlama görüldü. Ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Baybars, 6 aylıkken ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Hastanede yapılan tetkiklerden sonra 10 aylıkken Baybars'a SMA Tip-2 teşhisi konuldu. Hastalığı öğrenen aile çare aramaya başladı. Gen tedavisi için yurt dışından almaları gereken ilacın anlık fiyatının yaklaşık 40 milyon TL olduğunu öğrenen aile kampanya başlatabilmek için Valiliğe başvurdu.
DİK OTURABİLİYOR ANCAK EMEKLEYEMİYOR
Bir anne olarak zor günler geçirdiğini söyleyen Serap Alim, "Baybars 5 aylıkken bir şeylerin yolunda gitmediğini fark ettik. Sivas merkezde birkaç doktora götürdük. Buradaki doktorlar bizi aydınlatmayınca farklı şehirlerdeki hastanelere götürdük. İlk tedavisinde SMA olabileceği söylendi. Sonra gen testi verdik, bu test uzun süren bir şey. Sonuçlarını bir ay sonra aldık. Tam 10 aylıkken gelen sonuçlara göre SMA Tip 2 hastası olduğunu öğrendik. Şu an Baybars’ın genel durumu iyi ama süreç ilerledikçe Baybars'ta bir gerileme söz konusu. Türkiye’de devletimizin karşılamış olduğu bir ilaç var. 4 ayda bir alabiliyoruz bu ilacı. Baybars, şimdi dik oturabiliyor ancak emekleyemiyor, dizlerinin üzerinde çok duramıyor. Yerde yuvarlanabiliyor ama yattığı yerden kalkamıyor. Normal yaşıtlarına göre Baybars’ın kaba motor becerisi 6 aylık. Anne, baba olarak bizlere çok acı veriyor. Geceleri sabahlara kadar her normal anne ve baba gibi ağlıyoruz. İnsanın evladının karşısında erimesini görmek çok üzücü. Biz de bunun çaresini aramaya başladık. Yurt dışında olan gen tedavisi için kullanılan bir ilaca başvurduk. Bu ilaç dünyanın en pahalı ilaçlarından bir tanesi. Yani bu ne bizim ne etrafımızdakilerin, ailemizin ve çevremizin karşılayabileceği bir ilaç değil. Bu nedenle biz de bir kampanya başlatıyoruz" diye konuştu.
“SMA ÇARESİZ DEĞİL”
Valiliğe başvurduklarını ve noter onaylı izin alacaklarını belirten Alim, "Şimdilik sosyal medya hesaplarımızdan canlı yayınlar yaparak çevremizdekilere ulaşıyoruz. Baybars çok yoruluyor ve ağabeyi sürekli 'Kardeşim yürüyemeyecek mi? Kardeşim ölecek mi?' gibi sorular soruyor. Süreç çok yıpratıcı. Sürekli il dışına çıkmak durumundayız. SMA’yı ilk öğrendiğimizde çaresi yok sanıyorduk ancak SMA çaresiz değil. Sivas’ta tedavi alamamak bizi çok yoruyor. Sivas merkezde tedavi için hastane olsun istiyoruz. Yetkililerden rica ediyoruz. Lütfen sesimizi duysunlar" ifadelerini kullandı.