Sivas'ta yaşayan Serap ve Yasin Alim (30) çiftinin ikinci çocukları Baybars'ın doğumundan sonra fiziksel hareketlerinde yavaşlama görüldü. Ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Baybars, 6 aylıkken ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Yapılan tetkikler sonrası 10 aylıkken Baybars'a SMA Tip-2 teşhisi konuldu. Aile, çare aramaya başladı. Gen tedavisi için yurt dışından almaları gereken ilacın anlık fiyatının yaklaşık 50 milyon TL olduğunu öğrenen aile kampanya başlatabilmek için valiliğe başvurdu ve verilen izinle yardım kampanyası başlatıldı.
İLACI ÇOK HIZLI ALMAMIZ GEREKİYOR
Anne Serap Alim, ilacı çok hızlı almaları gerektiğini belirterek, “Baybars şu an 2,5 yaşında 10 aylıkken tanısı konuldu. SMA Tip 2 ölümcül kas hastası kasları gelişmiyor. Vücudundaki olması gereken protein çalışmıyor. Baybars’ın bu hastalığı genetik bir hastalık anne baba taşıyıcı olması gerekiyor yüzde 50 anne babada yüzde 50 de çocuk ta taşıyıcı oluyor. Büyük oğlumuz taşıyıcı Baybars’ta da hastalık var şuan. Büyük oğlumuzun taşıyıcı olduğunu Baybars’ın hastalığı ile öğrendik. Bizim taşıyıcı olduğumuzu da Baybars ile öğrendik şuan Baybars’ın süreci çok yavaş ilerliyor yüzde 63 ün içerisindeyiz. Baybars’ın ilacını çok hızlı almamız gerekiyor. Sivas Valilik izinli kampanyamız var mayıs ayında çıktı 12 ay boyunca valimiz izin verdi 6 ayımız kaldı valilik iznimizin bitmesine ama bu arada kur ile de yarışıyoruz. Kur her geçen gün yükseldikçe Baybars’ın ilacı da artıyor ve aynı zamanda yurt dışındaki hastaneler de ilaçların miktarını yükseltiyor. Amerika şuan çok yükseltti fiyatını biz Amerika ve Almanya’ya gidemeyeceğiz maalesef hem yaş olayı hem miktar olayından dolayı inşallah Dubai ye gitmeyi planlıyoruz. Dubai de ilacın miktarını yükseltecek diye düşünüyoruz ve bu ilacın miktarı yükselmeden bizim bu ilacı hemen almamız gitmemiz gerekiyor’’ dedi.
BAYBARS DAHA KÖTÜYE GİDEBİLİR
Alim, Baybars bebeğin ilacı alamazsa durumunun kötüye gidebileceğini söyleyerek, “Sağ olsun Valimiz elimizden tuttu kampanyayı başlattı oda bir miktar topladı. Baybars’ın elinden tuttu ama yeterli olmuyor çünkü miktar çok yüksek bir miktar olduğu için kimsenin gücü yetmiyor. Bu hastalık Tip 1 Tip2 Tip3 diye gidiyor. Tip 1 i en ağır olan Tip2 ondan iyi Tip3’ü yürüyebilen evresi. Baybars şuan Tip2 ama ilacı aldıktan sonra yürüyebilmesi çok çok iyi olacaklardan. Bir tanesi ama ilacı almazsa ömrü hayatında hiçbir zaman yürüyemeyecek ve akciğerleri bütün vücudumuzdaki akciğer kalp kas ile çalıştığı için bu hastalık kalbimize kaslarımıza akciğerlerimize bütün organlarımıza yansıyabilir. Bu ilacı alamazsak Baybars daha kötüye gidebilir’’ şeklinde konuştu.
PARAYA KURBAN ETMEK İSTEMİYORUZ
Serap Alim hayırseverlerden destek beklediklerini belirterek “Sorgulama kodumuz da var valilik onaylı oradan da e devletten sorgulayabilirsiniz. Evimize gelip ziyaret edebilirsiniz iş yerimize gelip ziyaret edebilirsiniz. Tabi bu hastalığı çok kötüye yoranlar var kötü şekilde kullananlar var biz onlardan değiliz. Baybars yürüyemiyor emekleyemiyor. Baybars kuzenini gördükçe yürümek istiyor, yaşıtlarını yürürken gördükçe yürümek emeklemek istiyor. Artık çoğu şeyin farkında Baybars paranın da farkında olmadan artık bu ilacı aldırmamız gerekiyor çünkü hayatının parayla satıldığını bilmemesi gerekiyor. Şu an gerçekten Baybars’ın hayatını parayla satın alıyoruz neredeyse. Paraya kurban etmek istemiyoruz Baybars’ımızı. Tüm SMA’lı çocuklarımızı kurban etmek istemiyoruz çünkü evlat sonuçta kimsenin Allah başına vermesin. Sivaslı büyüklerimize, Sivaslı iş adamlarımıza buradan sesleniyorum: Baybars’ın sesini duyun. Baybars’ımızın elinden tutun, bir bebeğe umut olun, nefes olun lütfen duyarsız kalmayın. Empati yapılmasını istiyorum sizin başınıza gelseydi sizin evladınız bu hastalıklarla savaşsaydı ne yapardınız. Gerçekten artık kampanyamız durma derecesine gelmişti” dedi.
Sivas İrade- Sivas Gündem- Sivas Haberleri- Sivas son dakika
